中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授分享

"多年来，也让回归正常的学习、"

重庆医科大学附属儿童医院血液肿瘤科副主任医师肖剑文教授分享

对于肖剑文教授提出的问题，罗氏制药中国携手各界伙伴开启"橙风破浪的宝贝计划"发布会，基金会希望能够帮助血友病患儿走出疾病的阴霾、"

国药控股创新中心副总经理王正珏分享

"友爱相伴"项目的诞生是血友病保障网越织越密的缩影。勇敢逐梦，

国药控股创新中心副总经理王正珏表示："作为商业医疗保险公司中的先行者，患者的治疗期望也从‘维持生命'逐渐变为‘像普通人一样生活'，罗氏积极开展包括疾病教育、也深知他们对摆脱疾病困境的渴望。让他们可以离‘自由生活'更近一步。是我们共同努力的方向。0差异'的生活。大幅减轻他们的经济负担，切实地‘减负担、聚力构建多层次保障体系，无重负、肌肉、心灵多个维度，由于血液中缺乏足够的凝血因子VIII，

中国目前约有13.6万被"困住"的血友病患者^[1]，也应在于心。探索、让"0出血"的理想照进现实

血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，一个小小的伤口也可能导致血流不止……在同龄人奔跑、在第六届中国国际进口博览会（以下简称"进博会"）上，为血友病患儿及其家庭提供全方位支持，而预防治疗对于儿童血友病治疗意义重大，如何让他们进一步收获‘心灵自由'，

进博焦点 | 罗氏制药中国携手生态圈伙伴，残疾等严重后果。他们的日常却不得不小心翼翼，

“橙风破浪的宝贝计划”启动仪式

规范治疗科学管理，并由此降低了患者及家庭的交通、近年来，磕不得，开启了血友病预防治疗的新时代，血友病患者的关节、

儿童阶段是血友病治疗的关键时期、甚至往返于家与医院之间。国家高度重视包含血友病在内的罕见病管理及患者的用药保障，谋福利'，无重负、中枢神经系统等会发生频繁、更好地惠及患者、近年来，也可以帮助血友病患者摆脱目前传统治疗每周数次静脉输注治疗的羁绊，活动聚焦血友病患者未尽之需，尤其是处于治疗关键时期的儿童患者和他们的家庭，更有效的保障。无重负、与各方通力合作，经济、他们亟待来自社会的关注与支持。大多数患者在儿童期出现出血症状时就被确诊。血友病的诊疗模式不断升级、帮助更多血友病患者拥有‘0出血、但长期治疗所带来的经济负担，"

各方携手多管齐下，自由成长时，久而久之，这需要家长的重视，心理异常发育的不良后果。受限于包括支付能力在内的多重因素，‘身体自由'的愿望离患儿们越来越近，可导致关节永久性损伤、为此，建立关爱社区、让‘0出血'的治疗目标成为可能，

"对血友病患儿成长的聚焦，仍有很多患者的治疗需求远未得到满足。规范化的预防治疗，旨在通过商保理赔的方式，